Autisme en de Turingtest des levens

Alan Turing, de bekende wiskundige uit het Verenigd Koninkrijk, stond aan de wieg van de moderne computerwetenschap. Lang voor het ontstaan van ChatGPT en het internet of ook maar iets wat leek op de moderne computer werkte hij al aan het doordenken van het basisprincipe van een computer: een machine die eindeloze reeksen instructies opvolgt. Binnen de informaticatheorie wordt een computer - klein of groot, simpel of heel krachtig - dan ook als een Turingmachine omschreven.

Een ander begrip dat is blijven hangen, is de test die hij in 1950 ontwierp - 75 jaar geleden dus, en die de Turingtest is gaan heten. En wat in 1950 nog een gedachtenexperiment was, is iets wat nu vrij eenvoudig is uit te voeren en het is relevanter dan ooit geworden.

De test is vrij eenvoudig: iemand vraagt iets aan zowel een mens als aan een computer, en krijgt twee antwoorden terug zonder te weten wie of wat dat antwoord heeft gegeven. Als de vragensteller na een bepaalde tijd en hoeveelheid vragen niet kan vertellen welke antwoorden door de computer waren gegeven, is deze computer als het ware "geslaagd" voor de Turingtest. Kortom, hoe goed kan een computer een mens nadoen?

In 1950 was dit, zoals ik al zei, nog puur een theoretisch verhaal. Maar het werpt een belangrijk licht op de discussie rond een mogelijk "zelfbewustzijn" van de kunstmatige intelligentie vandaag de dag. Het is namelijk maar de vraag hoe relevant dit zelfbewustzijn is in de praktijk, het lijkt erop alsof kunstmatige intelligentie pas dán gevaarlijk is als het bepaalde bijzondere vermogens heeft verworven. De Turingtest laat zien dat de gebruiker in feite de meest belangrijke grens bepaalt. Het maakt niet zoveel uit hoe dom, mechanisch, statisch of beperkt de computer is; wanneer de gebruiker geen verschil meer merkt tussen mens of computer, is die computer voor de gebruiker als een mens geworden.

Met de huidige modellen zoals ChatGPT is het wel duidelijk dat het "nadoen" van menselijk gedrag bepaald niet energievriendelijk gebeurt. Het is een ingewikkeld en kostbaar proces, misschien juist wel omdat een computer geen "ziel" bezit, niets "aanvoelt".

De Turingtest van het leven

Alan Turing ontwierp zijn test voor machines. Maar het "nadoen" van menselijk gedrag is niet alleen beperkt tot computers, ook mensen zélf doen dit voortdurend. Het is zelfs de vraag of er überhaupt communicatie plaats vindt zonder dat mensen zich bewust of onbewust een bepaalde rol aanmeten met bijpassend gedrag. Het puur "jezelf zijn" wordt veel aangeprezen maar in de praktijk toch slecht gewaardeerd.

Bij de verhoudingen tussen mensen kan dan de vraag worden gesteld: als de ander aardig overkomt, is die persoon dan ook aardig? Wat is het verschil tussen aardig doen en aardig zijn als het verschil nooit wordt gemerkt? Als er een verschil is, dan is dat vooral een mogelijk probleem voor de persoon die zich anders voordoet dan hij of zij is. Die kan een oplopende druk ervaren om vriendelijkheid uit te stralen. De "ontvangende" partij weet van deze druk niets, en die kan juist heel blij zijn met de vriendelijkheid die de "zendende" partij uitstraalt, wat mogelijk de druk nog verder opvoert. In zo'n geval is het helpend als er in ieder geval een paar mensen zijn die je wél goed kennen en waarbij je je vriendelijkheid even kan laten voor wat het is.

Deze problematiek is nog wat concreter voor mensen met autisme, en dan heb ik hier vooral de hoog-functionerende variant op het oog. Het nadoen van gedrag is iets waar je een dagtaak aan kan hebben.

Autisme en de Turingtest

In 2017 stond er in het NRC een artikel over de manier waarop vrouwen hun autisme camoufleren. Daarin werd Annelies Spek geciteerd, zoals onder het kopje "Aan de verwachtingen voldoen":

Van jongs af aan leren meisjes om zich aan te passen, aan verwachtingen te voldoen. (...) Zo leren vrouwen met autisme sociaal gedrag in feite aan, in plaats van dat ze het aanvoelen. Ze maken gebruik van patroonherkenning in de omgang met anderen, en kunnen heel goed sociaal wenselijk gedrag vertonen.

Dat aspect van "patroonherkenning" dat Annelies noemt, zou rechtstreeks uit de informatica kunnen komen; en het is iets waarvoor juist ook kunstmatige intelligentie wordt ingezet. Kunstmatige intelligentie dat zonder enige mate van gevoel zó kan worden getraind dat het minstens net zo goed als een mens patronen kan herkennen.

De vraag die ik hierboven al stelde rond het gewone menselijke communicatieverkeer kan ik toespitsen op mensen met autisme: als iemand met autisme zich zó kan aanpassen dat de omgeving niet merkt dat er van autisme sprake is - doet het er dan nog wel toe? Voor de omgeving is dat maar zeer de vraag, hebben we gezien. 

Maar daar ligt dan ook gelijk het grootste probleem. Want wat de omgeving niet ziet, is de hoeveelheid energie die het schijnbaar eenvoudige sociale verkeer kost voor de persoon met autisme. De omgeving staat daar dan ook niet bij stil. Dit doet op een bepaalde manier denken aan de manier waarop een chatbot vandaag de dag wordt gebruikt. Sam Altman, de baas van OpenAI dat ChatGPT ontwikkelt, maakte onlangs duidelijk dat het bedanken van de chatbot veel energie kost (de chatbot zal er namelijk weer op reageren). Er is vervolgens discussie ontstaan over de vraag of het bedanken wel of niet de kosten van al die energie waard is.

Op dezelfde manier kan de omgeving van iemand met autisme onwetend en uit gewoonte iets vragen dat veel (verborgen) energie kost. Annelies Spek gaf dat ook als antwoord op de vraag of het juist niet belangrijk is om jongens met autisme te stimuleren zich net zo aan te passen als meisjes vaak doen. Ze zegt in hetzelfde artikel: 

De vraag is in hoeverre ze ermee geholpen zijn, want vrouwen lijken over het algemeen meer te lijden onder hun autisme dan mannen. Ze leggen de lat hoger voor zichzelf, willen niet afwijken van hun omgeving. Ze functioneren goed, maar door dat voortdurende compenseren hebben ze vaak wel een zwaar leven en ligt een burn-out op de loer.

De vraag is dus of dat aanpassen wenselijk is, en voor wie het precies wenselijk is. Een computer kan slagen voor de Turingtest, maar het blijft een computer die een mens nadoet. Het is dus fake, kortgezegd, en het kost ook nog eens heel veel energie. De meeste mensen zullen er ook aan hechten om te weten of ze wel of niet met een mens spreken, zelfs al kunnen ze het verschil niet merken uit de antwoorden die ze krijgen.

Waarom zouden mensen dan wél tevreden willen zijn met een persoon op het autismespectrum die met veel pijn en moeite zich anders voordoet dan hij of zij werkelijk is? Wat als je wist dat het sociale, vriendelijke, betrokken gedrag van de persoon die je meent te kennen, in feite fake is? Zou je niet liever de echte persoon willen kennen?

Geven en nemen

Tegelijk gaat het voorbeeld van een computer die slaagt voor de Turingtest ook snel mank. Een mens en een computer zijn totaal verschillend. Een persoon met autisme is daarentegen even "mens" als iemand zonder. En mensen zijn naar mijn mening door God geschapen voor relaties; ik denk dan ook niet dat ik het helemaal met Annelies Spek eens ben als ze stelt dat je prima kan leven zonder vrienden. Bovendien geloof ik dus dat dit probleem niet helemaal uniek is voor mensen met autisme, maar daar wel veel sterker speelt.

Communicatie met de ander en vriendschap mogen energie kosten. Je eigen gevoel soms even opzij zetten om er voor de ander te kunnen zijn, is echt wel eens goed. Ik noemde het betrokken gedrag hierboven "fake", en dat is eigenlijk geen goede term. Want het kan ook een bewuste, positieve keuze zijn om vriendelijk te zijn terwijl je je niet zo voelt. Een keuze die niemand je afdwingt.

Er ligt misschien ook werk aan de ontvangende kant. Want wanneer je tevreden bent met het "uiterlijke vertoon" van de ander, zal je die ander nooit echt leren kennen. En dan ben ik tegelijk benieuwd of mensen hun vrienden of kennissen met autisme wel écht willen kennen, ook als er dan heel wat laagjes van "aardigheid" van het gedrag af gaan. En er misschien wel helemaal geen gedrag overblijft, omdat de vriend of kennis met autisme zich even uit de "echte" wereld terugtrekt in de burcht van zijn eigen wereld. 

Dat laatste is voor iedereen op zijn tijd wel eens goed trouwens.

De complexe ander

Maar wat juist zo belangrijk is voor een individu, is dat hij zichzelf kan zijn, uniek in zijn mysterie en complexiteit.

Charles Pépin, 

in De ontmoeting - een filosofie

Duister

(In deze tweede post over dit boek (zie hier voor de eerste) wil ik wat meer persoonlijke opmerkingen maken mede vanuit het perspectief van ASS.)

Het plaatje op Pépins boek toont een enkel figuurtje in het geel, omringd door anderen. Zoals ik schreef in mijn eerdere post, beschouwt Pépin ontmoetingen erg vanuit het individu, en kunnen de donkere figuurtjes worden gezien als alle mogelijke ontmoetingen die de centrale figuur, de "ik", kan hebben. Eigenlijk is het een vreemd plaatje bij het thema 'ontmoeten', want bij mij wekt het een gevoel van isolatie, van eenzaamheid op. Tegelijk herken ik mij zelf daar juist in. 

Even duister als de figuurtjes op de afbeelding zijn voor mij ook de mensen om mij heen. Wie zijn dat, waar moet ik rekening mee houden, wat zijn hun gevoeligheden? Wil ik eigenlijk wel contact? Waarom zou ik de moeite doen? Wat willen die anderen eigenlijk van mij? Als ik contact aanga, raak ik dan niet mijn vrijheid kwijt?

Complex

Een tijdje geleden sprak ik met een studiegenoot over hoe ik het aangaan van een vriendschapsband ervaar. Na daar wat langer over te hebben nagedacht, beschreef ik zo'n ervaring als het botsen van twee sterrenstelsels.

Een sterrenstelsel is groot, met ontelbare sterren en planeten, gigantische afstanden. Van veruit het meeste in ons eigen sterrenstelsel hebben we geen enkel benul, het is on-ontdekt, onbekend.

Een mens, op de kaft van het boek dus elk van die figuurtjes, heeft daar wel iets van weg, is ook zo enorm complex. Veel dingen kunnen we van onszelf eigenlijk niet goed begrijpen, onze bepaalde angsten, of onze voorkeuren. Maar wat voor onszelf geldt, geldt ook voor de ander die we ontmoeten. En juist in vriendschappen zie je meer van die complexiteit, raak je dichter aan de grootsheid die de ander bezit, en móét je daar ook iets mee.

Impact

De tweede reden dat ik aan botsende sterrenstelsels dacht, heeft te maken met de gevolgen die een vriendschappelijke ontmoeting heeft. Wanneer sterrenstelsels elkaar gaan raken, dan zullen sterren met elkaar botsen - en mogelijk uitdoven. Maar er zullen ook weer nieuwe sterren ontstaan, nieuwe planeten wellicht. Het 'anders-zijn' van de ander kan confronterend zijn, kan schuren. Of het kan als een spiegel functioneren voor jezelf. Hoe dan ook word je geraakt. 

Een vluchtige ontmoeting kent dat minder; of je kunt je beperken tot een enkel gebied van interesse, bijvoorbeeld, en de rest van de persoon die de ander is, negeren. Ik heb dat wel eens een "vriendschap-light" genoemd, maar het is in feite geen echte vriendschap omdat je wel bepaalde aspecten wilt van de ander maar niet de ander zelf. Overigens kan er dan nog steeds sprake zijn van ontmoetingen in de zin van Pépins boek, en dat geeft ook gelijk de beperking aan van de wat egocentrische insteek die Pépin kiest (met wat uitzonderingen).

In een vriendschap (die in mijn ogen het woord waard is) ontkom ik er niet aan ook de kanten te ontmoeten in de ander die mij minder liggen, dingen die ik afkeur of waar ik puur gevoelsmatig een afkeer van heb; en moet ik proberen de ander ondanks die dingen toch te aanvaarden. Zoiets werkt als een zandkorrel in een oester, het schuurt voortdurend en je moet hopen dat het iets goeds oplevert.

Loyaliteit

Dat "schuren" heeft in mijn eigen ervaring een dubbel karakter. Het treedt niet of nauwelijks op bij oppervlakkige ontmoetingen, maar zodra er meer binding ontstaat met de ander en het leven van de ander, groeit dit. Ik zie bij mezelf een soort alles-of-niets houding ten opzichte van vriendschappen, en dat betekent vanuit mij ook een haast verplichtende loyaliteit die claimend kan gaan werken. Ik wil te graag te veel betekenen voor de ander, en verwacht daardoor - impliciet - ook teveel terug. Zonder beide dingen overigens persé bewust te willen, maar het heeft invloed op hoe ik een vriendschap ervaar: met ups en downs maar vooral als enorm intensief. Zodat ik er wel eens een keer van wakker kan liggen.

Een nuchtere constatering voor mezelf is dat ik het me niet is gegeven veel hechte vriendschappen te hebben, hoewel ik de enkele die ik heb als heel waardevol zie. 

En er is nog een andere reden die vriendschappen lastig maakt.

Derden

Waar Pépin nauwelijks aandacht voor heeft, maar wat voor mij juist vriendschappen haast té complex maakt, is de ontmoeting met wat ik even de "derde" noem; het kan ook de vierde, vijfde, etc. zijn. Waar het om gaat is dat wanneer ik iemand ontmoet, dit ook gevolgen heeft voor de mensen die ik reeds ken. 

Terug naar het beeld van de sterrenstelsels: het geeft mij het gevoel dat ik dan een compleet stelsel moet "inpassen" in de het netwerkje van stelsels om mij heen. Het is voor mij al erg lastig om 1-op-1 de ander enigszins te begrijpen, maar om vervolgens over de complexiteit van de ander te communiceren naar een derde, even complex persoon is niet te doen. Terwijl ik wel ervaar dat dat vaak nodig is of van mij gevraagd wordt.

Dat raakt ook aan het fenomeen van de contexten waar ik eerder over schreef, wanneer twee contexten elkaar gaan raken ontstaat complexiteit. En in feite draagt iedereen een eigen context met zich mee, en betekent elke ontmoeting een nieuwe context. Wat al complex was, wordt nog complexer.

Conclusie

Voor Pépin is ontmoeten iets is waar je van kan groeien, een katalysator van je eigen persoonlijke ontwikkeling. Daar ben ik het mee eens. En waar het om relatief oppervlakkige ontmoetingen gaat (Pépin noemt bijvoorbeeld de ontmoeting met een intellectueel, of zelfs met een kunstwerk) zou ik zelfs kunnen stellen: hoe meer, hoe beter.

Maar dat is nog wat anders dan de ander écht ontmoeten. En dat ligt in ieder geval in mijn situatie toch wat problematischer. De werkelijke ontmoeting met de ander levert ook spanning op, veel spanning, en eerlijk gezegd ook wel eens tevéél spanning.

En dat is eigenlijk best jammer. Als christen en als theoloog houdt me dat bezig, hoe we als mensen met elkaar verbonden zijn en invloed op elkaar hebben. Hoe we, zeker als gelovigen onderling, ieder een puzzelstukje zijn, en door elkaar vast te houden samen één geheel vormen. Het is teleurstellend om te constateren dat je zo moeilijk die verbinding kan leggen. 

En zo bemoedigend dat dit toch een keer zal gebeuren.

Kameleon en Context

Maandag 12 augustus 2024 stond er in het Nederlands Dagblad een gesprek met drie vrouwen over hun (relatief) late autismediagnose (link, betaalmuur). Anna Vink, 56,  doet daarin een opmerkelijke uitspraak:

>>In mijn relatie speelt autisme ook een rol. Zodra ik de trein in stap en de deuren dichtgaan, ben ik van mijn partner losgekoppeld en is de connectie weg. De opbouw naar mijn gevoel als ik hem weer zie is heel vermoeiend, want ik ben hartstikke gek op hem.<<

Context

Dit lijkt op het eerste gezicht vrij extreem. Wat wordt er eigenlijk precies bedoeld met die 'connectie', en kan die wel helemaal 'weg' zijn? Tegelijk had ik het gevoel wel wat te herkennen in wat ze beschreef, ook al zou ik het zelf niet zo stellig hebben omschreven. Tijdens de gesprekken leidend tot de eigen diagnose hebben we het ook een aantal keren gehad over de moeite die ik had met het mengen van contexten waarin ik me bevond - thuis, op school, studie, vrienden, het werk. Wat Anna Vink beschrijft lijkt daar ook op te duiden: zodra ze in de trein stapt, switcht de context en is alles anders. De personen die relevant zijn in de ene context, verdwijnen naar de achtergrond in de andere context. 

Maar wat gebeurt er eigenlijk met mezelf bij het switchen van context? Wat gebeurt er met mijzelf als ik bij wijze van spreken die trein instap? Dit is overigens geen vraag alleen voor mensen op het autismespectrum; het is de vraag die - zeker in de postmoderne tijd - voor iedereen speelt: ben je als persoon in feite de verzameling rollen die je speelt in de verschillende omgevingen waarin je verzeild raakt, of ben je diep van binnen ook los van al die rollen een persoonlijkheid?

Wat Anna Vink beschrijft over haar ervaring lijkt op een extreme vorm van het idee dat je in elke situatie weer een eigen rol speelt, haast een eigen persoonlijkheid hebt per omgeving - en daardoor in feite geen echte persoonlijkheid bezit, of die in ieder geval niet ontwikkelt of juist onderdrukt. Dit wordt onderstreept door wat ze in hetzelfde gesprek zegt over het nadoen van anderen:

>>Zo keek ik naar Goede Tijden Slechte Tijden om emoties te leren begrijpen en te kopiëren. Nu doe ik dat niet meer. Ik geloof niet dat mensen met autisme zich volledig moeten aanpassen aan de samenleving.<<

Maar in elke context, elke situatie kunnen de regels rondom emoties (en, breder, gedrag) weer anders zijn. 

Kameleon

Ik merk daardoor dat dit switchen van context lijkt op hoe een kameleon van kleur kan verschieten om zo in zijn omgeving op te kunnen gaan. Door te doen wat anderen doen in een bepaalde omgeving wek je de indruk er helemaal bij te horen, terwijl het in feite de vraag is wie "je" eigenlijk bent - of je niet een show opvoert, een act zo goed mogelijk probeert uit te voeren. De opmerking van Anna Vink over GTST wijst wel in die richting.

De échte persoonlijkheid bestaat er dan uit dat iemand zo goed mogelijk in allerlei contexten kan doen wat in die contexten de norm is. Kortom, hoe goed iemand als kameleon kan fungeren.

Switches en conflicten

En daarom zijn contextswitches ook zo intensief. Opnieuw is dit niet uniek voor mensen met autisme - ik heb het van meerdere mensen gehoord hoe belangrijk bijvoorbeeld het woon/werkverkeer is om mentaal die switch te kunnen maken. Zeker ook de coronaperiode heeft laten zien dat voor sommige mensen het echt helpt om fysiek op een andere plek dan thuis het werk te kunnen doen. Maar wat Anna Vink beschrijft is fundamenteler, dieper, en daardoor zijn de switches ook intensiever. Zonder dat ze dat als zodanig beschrijft, kan ik me voorstellen dat bij het instappen van de trein of het juist er weer uitstappen niet alleen de context totaal verandert, maar ze in feite mentaal gezien ook in een ander toneeloutfit moet stappen.

Nogmaals, tot op zekere hoogte zal dit herkend worden door de meeste mensen. Waar het naar mijn beleving vooral zwaar wordt, zijn de momenten dat contexten niet switchen, maar met elkaar in aanraking komen. Dat is bijvoorbeeld wanneer collega's thuis op bezoek komen. Of juist andersom, als je man of vrouw bij een bedrijfsactiviteit aanwezig is. In zo'n geval moet je in twee contexten tegelijkertijd fungeren, en dat is lastig - omdat de kameleon voor elke context zijn eigen 'kleur' heeft, en geen twee kleuren tegelijk kan aannemen.

Terug naar het beeld van Anna Vink over GTST. In feite dicteert de context geheel wie je in een bepaalde context bent, en hoe je je gedraagt. Voor iemand die juist een eigen persoonlijkheid heeft die in verschillende contexten heen zichtbaar wordt, is het makkelijker om meerdere contexten met elkaar te verenigen. Dan nog kan het zijn dat er bepaalde regels in de ene context conflicteren met die van de andere, maar als zodanig wordt de persoon daardoor niet geraakt. Er kan eventueel worden gekozen tussen de regels of mores van de verschillende contexten.

Maar wanneer je niet meer hebt dan alleen het gekopieerde gedrag, als dat je hele persoonlijkheid is binnen een bepaalde context, dan ontstaat er een probleem. Dan is er niet alleen een mogelijk conflict tussen bepaalde regels, maar dan raakt iemand met zichzelf in conflict. Zij of hij moet twee personen tegelijk zijn, en dat gaat niet.

Wellicht is dit wat Anna Vink ook bedoelt, als ze zegt dat ze niet gelooft dat mensen met autisme zich 'volledig moeten aanpassen aan de samenleving': dat het belangrijk is dat mensen met autisme een bepaalde eigenheid houden waardoor ze herkenbaar hetzelfde kunnen zijn in verschillende contexten. Maar dat is eenvoudiger gezegd dan gedaan, is mijn ervaring.

Ratio en gevoel

Tenslotte nog een sidenote: De manier waarop Anna Vink sprak over het 'losgekoppeld' voelen van haar man zodra ze de trein in stapt, deed me realiseren hoe belangrijk het is om het gevoel niet leidend te laten zijn - hoe verleidelijk dat ook kan wezen. Binnen huwelijksrelaties geldt dat hoe dan ook, dat de plicht die je naar elkaar hebt volkomen los staat van hoeveel je daarbij precies voelt. Maar juist voor mensen die blijkbaar, net als Anna, de koppeling met de partner niet in elke context ervaren, is het zaak om daarvan bewust te zijn en misschien die koppeling binnen andere contexten concreter vorm te geven. Dat is dan simpelweg een rationele keuze, om bijvoorbeeld de partner (op wat voor manier dan ook) te betrekken bij de andere context ook al kost dat moeite.

Want het is volgens mij een slechte zaak als de zwakkere koppeling die iemand met autisme ervaart bij het wisselen van contexten schade berokkent aan de partner of aan de relatie; ook een persoon met autisme heeft tenslotte wat beloofd op het stadhuis - niet alles hoeft leuk te zijn, het moet wel goed zijn.

De Ander als baken in depressies (Sometimes I think about dying, film)

So it's hard - isn't it? Being a person. 

(Carol, 1:25)

In de film Sometimes I think about dying wordt het leven van de depressieve Fran gecontrasteerd met dat van haar collega's. Waar de collega's heel gewone levens lijken de leiden, kiest Fran ervoor om teruggetrokken te leven. De talloze kleine, banale interacties op de werkvloer gaan voor een groot deel langs haar heen. In de film wordt dit benadrukt door hele stukken conversatie over bijvoorbeeld een ventilator te laten horen terwijl Fran zwijgend achter haar computer zit.

Ze hoort de conversatie van de andere collega's, kijkt soms ook bewust naar wat er gebeurt, maar participeert (vrijwel) niet. Ze observeert. Participatie gebeurt alleen als er geen andere mogelijkheid is, zoals wanneer een nieuwe collega - Robert - moet worden geïntroduceerd. Of wanneer ze per ongeluk klem staat tussen twee collega's bij de koffieautomaat.

Waar de collega's hun bezigheden met elkaar hebben, heeft Fran bezigheden met zichzelf, in haar hoofd. Ze fantaseert over de verschillende manieren om dood te gaan, of om dood te worden gevonden. Een concrete aanleiding voor deze gedachten wordt niet gegeven. Waarbij de vraag kan worden gesteld of haar teruggetrokken leven die gedachten veroorzaakt, of andersom. De film wekt de indruk dat het eerste het geval is. Een paar keer beschrijft ze zichzelf of haar leven als "not interesting". Haar werk bepaalt haar waarde, verder bestaat ze niet (in eigen ogen).

Opvallend is dat Fran duidelijk moeite heeft met spontaan communiceren, maar dat dit in bepaalde situaties makkelijker gaat. Allereerst gaat het praten met Robert via het chatsysteem van het bedrijf makkelijker dan face to face, en dit is tegelijk een opstap naar een wat meer ontspannen omgaan met hem in het echte leven. Blijkbaar moet er in de communicatie ook een vertrouwensdrempel worden overwonnen.

Helemaal aan het einde van de film, als het contact tussen Robert en Fran even helemaal spaak is gelopen omdat Fran er geen behoefte aan heeft om open te zijn maar ze tegelijkertijd totaal van slag is vanwege het verbroken contact, ontmoet ze Carol. Van deze collega had Fran in het begin van de film afscheid genomen in verband met pensionering. De figuur van Carol staat haaks op die van Fran, ze was op kantoor een zeer sociaal figuur vol levenslust.

Maar het blijkt dat het leven Carol niet heeft gespaard. De plannen die ze had voor na haar pensionering zijn finaal in duigen gevallen omdat haar man een infarct had gekregen.

De ontmoeting tussen Carol en Fran in de bakkerszaak toont daarmee een contrast van twee levens. Het ene - dat van Fran - kent uiterlijk geen problemen, geen zorgen, geen ziekten; alle problemen komen vanuit het innerlijk. Het andere leven wordt juist wel van buitenaf belaagd, terwijl het innerlijk sterk is. Beide levens zijn kwetsbare levens, en in die zin maakt de film geen keuze tussen welk leven het meeste sympathie zou verdienen. Welk leed het ergst is.

Tegelijk blijft de film daarin niet steken. Want waar de problemen Carol werkelijk van buitenaf treffen, geldt voor Fran dat ze niet geheel slachtoffer is van haar depressie. En uiteindelijk, na een crisiservaring, vindt ze de eerste stap omhoog wanneer ze gebak meeneemt voor haar collega's. En de tweede stap zet ze door Robert te zeggen wie ze werkelijk is, wat ze echt denkt; en te vragen of Robert haar nooit eens zou willen "un-know"-en, ont-kennen, wat verder gaat dan vergeten. Robert geeft dan terecht aan dat hij haar nog niet eens kent, laat staan dat hij dat ongedaan zou kunnen maken. Want Fran heeft hem tot op dat moment de kans niet gegeven haar te leren kennen.

De film beziet dit alles vanuit een volledig horizontale blik. Het zijn de inzichten die de collega's haar verschaffen die Fran uiteindelijk verder helpen. Die zijn voor haar de bakens in de mist van haar depressie die richting geven. De uiteindelijke vraag, namelijk, wat een mensenleven eigenlijk de moeite waard maakt, blijft daardoor liggen. Het dichtst erbij komt de notie dat de mens gemaakt is om in relatie met de ander te staan. Dat de ander een mens tot een completer mens maakt en kan maken. En tegelijk dat een relatie met de ander altijd van twee kanten komt. Het is opvallend hoe Fran functioneert op haar kantoor, waar zeker nog wel een paar andere figuren rondlopen met een 'handleiding', zogezegd. Niemand is ook maar een fractie van een seconde negatief richting Fran; met haar eigenaardigheden lijkt ze volledig geaccepteerd te zijn. Wat aanvankelijk mist is de ándere kant: de verbinding van Fran naar de mensen om haar heen. Het mooie aan de film is dat die verbinding aan het einde duidelijk vorm begint te krijgen, zonder dat daarmee de depressie van Fran onder het vloerkleed geveegd hoeft te worden.

 

Noem mij geen vriend

Bij autisme gaat niet alles vanzelf. Eén van die dingen kan bijvoorbeeld vriendschap zijn: heel normaal en vanzelfsprekend, behalve als het dat niet is. Vooral niet als je er eenmaal te lang over na gaat denken - want dan blijkt het een behoorlijk complex gebeuren. Zoals ik zelf heb ervaren, en hieronder uitwerk. 

Uiteraard zijn dat mijn eigen overwegingen en dit hoeft niet hetzelfde te werken bij andere mensen met (hoog-functionerend) autisme!

Viervoudige verbinding

Aanvankelijk dacht ik dat er bij een vriendschap twee verbindingen zijn: de verbinding van de Ik naar de Ander en de verbinding van de Ander naar de Ik, wat al complexer is dan slechts één verbinding zien, een verbinding tussen de Ik en de Ander. Want door twee verbindingen te herkennen, komt er meer ruimte voor de eigen persoonlijke inkleuring van beide personen in de vriendschap. Dat de Ik de vriendschap op een bepaalde manier ervaart is geen garantie dat de Ander dat ook zo doet.

Maar bij verder nadenken ontdekte ik dat er geen twee, maar vier verbindingen te onderscheiden zijn. Hierbij stel ik mij overigens een Ik voor die hoog-functionerend autisme heeft, en een Ander die dat niet hoeft te hebben.

De eerste verbinding

Allereerst is er wat de Ik in de Ander ziet. Dit begint bij de eerste ontmoeting, de eerste indruk die de Ik van de Ander krijgt. Na verloop van tijd vormt de Ik zich een beeld van de Ander, en de Ander krijgt een plaats in het interne universum van de Ik. Bepaalde zaken van de Ander spreken de Ik aan, die leveren zogezegd de Ik iets op. Deze eerste verbinding is een ontvangende verbinding: de Ik ontvangt de Ander, of beter gezegd, de Ik ontvangt bepaalde eigenschappen van de Ander. De Ander is hierin passief, het is de Ik die bepaalt hoe die de Ander ervaart en interpreteert.

De tweede verbinding

Alleen, matcht het beeld dat de Ik creëert van de Ander wel met de werkelijkheid? Matcht wat de Ik ontvangt van de Ander wel met wat de Ander geeft? Het beeld dat de Ik maakt kan incorrect zijn vergeleken met de perceptie van de Ander met betrekking tot zichzelf - het beeld kan niet alleen afwijken van hoe de Ander is maar ook met hoe de Ander zichzelf ervaart.

Deze potentiële spanning toont dat er een tweede verbinding is, die gevend van aard is. In een vriendschap geeft de Ander zich aan de Ik. En wanneer de interpretatie van wat wordt gegeven en ontvangen verschilt tussen de Ik en de Ander ontstaat er een conflict.

De derde en vierde verbinding

Hier eindigt de complexiteit echter niet. Want in een goede, gezonde vriendschap is er geen sprake van éénrichtingsverkeer, en tot nu toe hebben we het alleen gehad over wat in de vriendschap aan de Ik wordt gegeven en door de Ik wordt ontvangen. Er is als derde ook de Ik die aan de Ander geeft, en als vierde de Ander die ontvangt. Dit houdt in dat analoog aan de Ik ook de Ander een beeld internaliseert van wie de Ik volgens de Ander is.

Onzekerheden

Dit betekent dat er dus voor elke vriendschap die de Ik aangaat met een Ander vier aandachtspunten zijn. Twee heeft de Ik zelf in de hand: wat / hoe de Ik ontvangt, en wat / hoe de Ik aan de Ander geeft. De andere twee liggen in de handen van de Ander en zijn vanuit het perspectief van de Ik uiterst onzeker (vooral in het geval van een autistische Ik).

Wanneer de Ik de Ander internaliseert is er vrijwel altijd sprake van vereenvoudiging. De Ik zal bewust of onbewust de Ander proberen te "begrijpen" of omvatten vanuit diens referentiekader, en al snel komt dit neer op het "passend" maken van de Ander - de Ander wordt "in een hokje" van de Ik geplaatst. Nu is het mijn eigen ervaring dat mijn hokjes niet erg werkelijkheidsgetrouw zijn. En zal er vrijwel standaard een conflict optreden met wat de Ander in feite geeft (of dénkt te geven). Het verraderlijke hierbij is dat dit niet altijd onmiddellijk helder wordt, waardoor het des te ingrijpender of verrassender is wanneer dit wél naar boven komt. 

Om dit mogelijke conflict te vermijden is het van belang dat de Ik regelmatig verifieert of wat de Ik meent te ontvangen in de vriendschap ook datgene is wat de Ander geeft - zeker als de Ik van zichzelf weet dat diens interpretatie van wat de Ander geeft moeizaam is.

Wat misschien de grootste onzekerheid is voor de Ik, is de manier waarop de Ander de Ik ontvangt en internaliseert (met andere woorden, welk beeld de Ander van de Ik heeft). Dit kan ertoe leiden dat de Ik zich in het geven op een bepaalde, bewuste manier gedraagt om daardoor een bepaalde zekerheid af te dwingen in hoe de Ander de Ik ontvangt. Waarbij het de vraag is hoe effectief dit is, en of het niet juist contra-productief werkt.

De manier van communiceren speelt hierin ook een rol. Gewoonlijk heeft appen of e-mailen de voorkeur vanwege het prikkelarme karakter. Louter de tekst hoeft te worden geïnterpreteerd en niet een scala aan andere, subtiele lichaamsuitdrukkingen die de Ander maakt. Dit werkt over het algemeen prima, maar de kans is bij deze manier van communicatie nog veel groter dat de Ik een afwijkend beeld ontvangt van de Ander dan de Ander zelf geeft of wil geven.

Conclusie

Wat mij in deze gedachtengang (van mij) opvalt, is dat de focus ligt op de fundamentele "anders-heid" van de Ander, en niet op het gedeelde element in de vriendschap. Dit zorgt ervoor dat vriendschappelijke relaties al snel als "probleem" ervaren worden, want in het populaire spraakgebruik gaat vriendschap juist om dat gedeelde element. 

Omdat vanuit mijn perspectief er geen werkelijk gedeeld element kan zijn - want er bestaat nooit honderd procent zekerheid over een gelijke interpretatie van dat gedeelde element door de Ik en de Ander - is het voor mij moeilijk om het woord 'vriend' of 'vriendschap' te gebruiken. Het is eenvoudiger om plaats daarvan slechts concreet te benoemen wat de Ik aan de Ander geeft, en hoe de Ik de Ander ontvangt zonder te verlangen dat de Ander daar hetzelfde bij ervaart. In plaats van vriendschap meer een praktisch contract tussen twee partijen; maar dit klinkt wel erg zakelijk. Misschien is het tijd voor een andere term voor deze "vriendschap-light"-vorm waarbij het helder is dat er begrip is voor het fundamenteel niet-begrijpen van elkaar. 

Een Ander die in contact komt of wil komen met een "alien" (iemand met hoog-functionerend autisme) zou ik vooral willen adviseren niet te snel met het woord "vriend" te strooien. Het woord kent - zoals hierboven uitgewerkt - een mate van complexiteit die hoge verwachtingen wekt en het is maar de vraag of de autistische Ik daar erg van gecharmeerd is.

The Autistic Matthew

Last year, I cut a minute-long clip from an episode of The Chosen in which Matthew explains Philip how he experiences his own place in reality. Doing so, he used imagery that really spoke to me. 

Recently, this short clip attracted quite a bit of attention, and a lot of comments as well. Those comments roughly can be categorized in two groups: people using it as proof that The Chosen strayed much too far from the Biblical story - calling it ‘blasphemy’ and the likes; but there are also people that see themselves depicted in Matthew’s description.

The real question, then, is not whether Matthew actually was autistic (we can’t possibly know that). The real question is whether he could have been. Some people commented on the YouTube clip are sure he wasn’t - the Bible doesn’t say he was, you know - but they are too quick with that judgment. But such a remark also shows something else.

Because somewhere there is this idea, this assumption that it’s kind of OK to rule out Matthew as an autistic person. And, from the opposite point, it feels really strange to envision the disciple Philip as having Down’s syndrome. Does this mean that we in fact think that autistic people or ‘Downies’ are not good enough to be disciples and apostles?

After watching a few episodes of The Chosen more and more I believe that the series actually show us how life with Jesus looks like if we were somehow transported to the time back then. Yes, we don’t see any cars and the LTE reception is pretty limited around Bethlehem, but the people we see struggle with our problems. The series show how Jesus would have acted with us, with our questions.

As such, The Chosen is not a re-telling of the biblical story in the first place, but more of an application of that biblical story. And in that way, there can be a place for an autistic Matthew.

Finally - getting a little speculative here - I’m not so certain what high-functioning autism exactly is (I make this distinction between ‘regular’ and high-functioning autism on purpose). Especially the social aspects of this disorder aren’t just something in the individual, but they are the result of the interaction between an individual and the society he/she is supposed to live in. It’s this problematic interaction that defines the autism, and another society can lead to another type of interaction with the same type of individual. I could see a possibility for a society where a Matthew who we would recognize as autistic today, is not considered different at all. Maybe the society in the time of Jesus was like that, who knows? 

 

De Autistische Mattheus

Uit een aflevering van The Chosen plaatste ik vorig jaar een filmpje op YouTube waarin Mattheus tegen Filippus vertelt hoe hij zijn eigen plaats in de werkelijkheid ziet, gebruikmakend van een beeld dat mij persoonlijk erg aansprak.

Recent trok dit korte stukje nogal de aandacht, en er werd lustig op gereageerd - eigenlijk vooral op twee manieren: De ene groep vond het een bewijs dat de serie The Chosen veel te ver afweek van de Bijbel; onderstreept door woorden als ‘blasfemisch’ en dergelijke. De andere groep zag zich in meer of mindere mate weerspiegeld in het beeld dat Mattheus schetste; het riep herkenning op.

De vraag die dan gesteld kan worden is niet of Mattheus autistisch was (want dat weten we helemaal niet), maar of hij het zou kunnen zijn geweest. Sommige mensen die reageerden op het filmpje waren van mening dat hij niet autistisch was - maar dat is dus te stellig. Een dergelijke mening toont wel iets belangrijks aan.

Want ergens leeft er impliciet het idee dat het acceptabel is om er vanuit te gaan dat Mattheus niet autistisch was. Net zoals het anderzijds een vreemd gevoel oplevert als ik zou stellen dat Filippus wel eens het syndroom van Down zou kunnen hebben gehad. Denken we daardoor misschien dat autistische mensen of ‘Downies’ niet goed genoeg zijn voor het discipel- en apostelschap?

Na het kijken van een aantal delen uit The Chosen krijg het ik het gevoel dat de serie eigenlijk een weergave is van het leven van Jezus zoals dat zou hebben kunnen plaatsgevonden als mensen uit onze tijd waren overgeplaatst in het Israël van toen. Want er rijden weliswaar geen auto’s rond en de 4G verbinding rond Bethlehem is ook vrij matig, maar de mensen worstelen met ónze vragen. De serie toont wat mij betreft hoe Jezus mogelijk met ons zou zijn omgegaan, als wij toen hadden geleefd.

Daarmee is de serie eigenlijk meer een toepassing dan sec een letterlijke weergave van het evangelie. Op die manier kan ook een autistische Mattheus een plaats krijgen.

Tenslotte - en dit is wat speculatief - is het maar de vraag wat hoog-functionerend autisme precies is; waarbij ik heel bewust de hoog-functionerende variant verbijzonder. Zeker de sociale kanten van die stoornis zijn niet louter te herleiden tot het individu, maar zijn een gevolg van het samenspel tussen individu en samenleving. Voor een groot deel definieert de gebrekkige interactie tussen individu en samenleving het hoog-functionerende autisme. Een andere samenleving kan ook voor een andere interactie zorgen; en het is maar de vraag hoe die interactie ten tijde van Jezus was. Wat mij betreft kan het dus prima zo zijn geweest dat Mattheus autistisch was maar dat niemand daar iets bijzonders aan ervoer.

Autisme in Arcadia

Ik wil me niet aanpassen. 

Luz Hendriks - Arcadia [S01E02]

Intro

Disclaimer

Dit artikel is niet bedoeld als aanbeveling om de serie te gaan kijken. Los van onderstaande is er genoeg kritiek te leveren op het gebodene in Arcadia (iets wat ik misschien nog wel eens zal doen).

Vanaf maart 2023 is de nieuwe serie Arcadia gestart in Nederland en België; een - al dan niet terecht - miljoenen kostende productie. Het verhaal speelt in een griezelig dystopische omgeving, waarin van alles fundamenteel mis is, maar merkwaardig genoeg - geheel naar het dictaat van de huidige normen - geen sprake is van racisme en ook alle ruimte is voor seksuele relaties tussen mensen van hetzelfde geslacht. (Waarmee maar gezegd is dat die verlichte normen blijkbaar niet persé de aankondiging zijn van de heilstaat).

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen: het verhaal van Arcadia boeit me niet. Er zullen hieronder vast een aantal spoilers zitten maar dat is dan puur toeval; de reden dat ik de serie gekeken heb had maar met één aspect te maken: de vertolking van Luz Hendriks, een persoon op het autismespectrum, door Lynn van Royen.

Het zegt ongetwijfeld ook iets over mij dat ik op deze manier gekeken heb. De rol van Luz riep hoe dan ook de meeste herkenning op, en ik wil graag wat reflecties geven aan de hand van een aantal typische ‘autisme-dingen’ die in de verschillende scènes worden uitgebeeld.

Onbelangrijke details

 

Cato We gaan vertrekken, Luz. Je moet kiezen.

Luz Ik bén aan het kiezen.

De serie begint - voor mij dan, na de klopjacht - met Luz die bezig is met oorbellen uitzoeken voor een feest. Het is duidelijk dat Luz door de oorbellen volledig in beslag wordt genomen, hoe onbelangrijk ze in feite ook zijn. Iemand anders hakt uiteindelijk in een seconde de knoop voor haar door, en daarmee is het probleem verdwenen.

In de tweede episode komt iets vergelijkbaars langs, wanneer Luz een vogelhuisje verwijdert:

Cato Luz, daar hebben we geen tijd voor. Waar we nu gaan wonen, hebben we niet eens een tuin, hè.

Luz Dat is van papa.

Haar obsessie met vogels wordt ook zichtbaar in de nachtelijke scène met Hanna in het kleinere huis waarnaar ze moesten verhuizen:

Luz Wie gaat er nu woensdag met mij vogels kijken?

Hanna Dat weet ik niet, Luz. Iedereen heeft het druk.

Luz Papa ook, maar die maakte tijd.

Luz wekt hier de indruk dat het haar relatief koud laat wat haar vader overkomt, maar dat ze intussen niet kan slapen vanwege het vogelkijken. Zodra Hanna later in het gesprek belooft met haar mee te gaan vogelkijken, gaat ze rustig slapen.

Als ze later met haar moeder naar het werk gaat, zegt ze:

Luz Langs hier is niet de kortste weg naar het werk.

Cato Dat gaat zo met bussen, die volgen een vaste route.

Luz Ja, dat weet ik. Ik zeg gewoon dat dit niet de kortste weg is. Ik ging liever met de auto van papa.

Cato Dat weet ik, schat. Ik ook.

Bij een vrij ingrijpend gesprek met de revisor aan de tafel waar haar vader placht te werken, gaat de inhoud van het gesprek langs haar heen omdat haar aandacht alleen naar het vogelbeeldje uitgaat - en dat ze alles heeft gemist blijkt ook wel uit het gesprek met haar moeder erna, die nog een keer uitlegt dat ze haar baan kwijt is.

Na een incident in een bus volgt een gesprek met regulator Marco:

Marco Wat gaat er dan gebeuren, denk je?

Luz (ogen gericht op een bloemetje) Dan word ik gedeporteerd.

Marco Ja. Dat wil je toch niet?

Luz Daar zitten nar het schijnt nog goudhaantjes. Ik heb die nog nooit in het echt gezien. 

In episode 7 hoort ze dat haar vader nog leeft:

Milly Luz… kom eens… ik heb papa gezien. Hij leeft en hij is veilig.

Luz Heeft hij al goudhaantjes gezien?

Deportatie lijkt voor Luz veel minder belangrijk te zijn dan de goudhaantjes. Ik weet niet of veel kijkers dit zouden interpreteren als een coping-strategie - mijn eigen ervaring zegt me dat het daar niets mee te maken heeft en Luz hier inderdaad aan de goudhaantjes de prioriteit geeft. De relatie met haar vader is voor haar bijzonder vanwege de vogels. Dat is geen plat egoïsme maar heeft te maken met het onvoldoende begrijpen/aanvoelen van de sociale structuren (die bepalen dat deportatie een diep ingrijpend drama is). De vogels zijn voor haar veel concreter dan al het andere waar haar familie zich druk over maakt.

Dit is wel duidelijk een handicap van Luz, omdat het feitelijk gezien onjuist is om deze prioriteiten te hanteren en het gros van de mensen dat ook niet zo doet. Ze zal deze prioriteiten van binnen (gevoelsmatig) echter nooit kunnen veranderen; hooguit verstandelijk.

Rigiditeit

Luz heeft zo haar eigen, vaste dingen waar ze aan gehecht is. Dit is een klassiek element van het autisme.

Bijvoorbeeld als ze zijn verhuisd (een drama omdat ze niet tegen rommel kan) en ze een kamer moet delen met Hanna:

Luz En mijn kleren dan?

Hanna Weet ik veel. Leg een deel onder je bed, of zo.

Luz Kleren moeten in een kleerkast.

Een stukje rigiditeit komt ook terug in het zwart-wit denken van Luz. In een gesprek met Hanna vraagt ze zich af waarom haar vader weg moest:

Luz Is het mijn schuld dat papa naar buiten is gestuurd?

Hanna Hoezo?

Luz Hij zei dat hij blij was dat hij naar buiten moest, en niet ik.

Hanna Jij wist toch niet wat hij aan het doen was? Hoe kan het dan jouw schuld zijn?

Luz Dus het is zijn eigen schuld dan?

Hanna Misschien is het ook wel niet zijn schuld. Misschien moeten we helemaal niet zo leven zoals we dat nu doen. Met scores die bepalen wat je wel of niet mag. Of dat je meteen wordt buitengegooid zodra je ook maar iets verkeerd doet.

Luz Wat moeten we dan wel doen met die mensen?

Hanna Een tweede kans geven.

Luz En als ze dan nog eens iets verkeerds doen?

Hanna (wanhopig) Ik ga woensdag vogels met je kijken.

Wanneer ze voor de tweede keer met de bus gaat, dit keer zonder haar moeder, ziet ze een vrouw op de plek zitten waar ze de vorige keer had gezeten:

Luz Je zit op mijn plaats.

Vrouw Hier is plaats genoeg.

Luz Ja, dat is waar. Mag ik dan mijn plaats terug? Ik zit daar altijd.

Vrouw Wel, nu zit ik hier.

(Merk trouwens op dat ze de opmerking van de vrouw over de hoeveelheid beschikbare plaatsen letterlijk neemt en het er mee eens is, zonder door te hebben wat de vrouw er mee bedoelt aan te geven).

Op haar werk hecht ze ook aan haar eigen plek:

Luz Dat is mijn plaats.

Bart Oei. Niemand heeft hier toch een vaste plaats?

Luz Dat zijn mijn spullen.

Opmerkelijk hier is het noemen van de spullen; die horen bij haar wereld - veel meer dan de mensen. Spullen zijn statisch, betrouwbaar - ze zijn vandaag zoals ze gisteren waren. Luz als autist heeft duidelijk behoefte aan die vastheid, dat aantasten - zoals Marco doet - is daarom extra gemeen.

Uiteindelijk wordt Luz op haar werk ontslagen omdat ze zich wel héél precies aan de twee-minuten-limiet houdt voor een klantenservicegesprek. Rouwig is ze er niet om.

Deze scènes bekijkend als letterlijke toeschouwer voel ik ook de spanning die Luz’ rigiditeit oplevert voor de omgeving. De vrouw in de bus stond volledig in haar recht, er was geen enkele logische reden waarom Luz haar plaats zou moeten krijgen.

Ook hier botsen echter de belevingswerelden; waarbij de wereld van Luz alleen door haarzelf wordt gedeeld en die van de vrouw door de rest van de gemeenschap. Maar het is goed om te beseffen dat voor Luz de bus met de stoelen een heel andere betekenis heeft dan voor de ‘gewone’ mens - ongetwijfeld is de bus voor haar net zoiets als haar geordende kleerkast: alles heeft zijn plaats, móét zijn plaats houden - want anders worden de dingen te onzeker.

Verder is de wereld van Luz ook kleiner, en hierdoor is de rol van de bus in die wereld automatisch relatief groot. Voor de vrouw is de bus niet meer dan een futiliteit in haar totale leven binnen de maatschappij, een onbelangrijk hulpmiddel om de dingen te doen die werkelijk belangrijk zijn voor haar. Luz participeert veel minder in de maatschappij - in de zin dat ze op het maatschappelijke leven betrokken is; en dat maakt haar belevingswereld klein. De concrete activiteiten in haar leven (zoals de busrit, maar denk ook aan het vogels kijken) gaan daardoor een veel grotere plaats innemen.

Wanneer de vrouw op háár plaats gaat zitten, raakt ze daarmee en beschadigt ze een element van Luz' leven. Het probleem is dat de vrouw dat onmogelijk kan raden. Om beter te begrijpen wat Luz hier in de bus ervaart, moet je je voorstellen dat je iets bezit waar je erg aan gehecht bent - als je om auto's geeft, bijvoorbeeld een mooie, dure auto waar je zuinig op bent en waar je graag in rijdt. Stel nu, dat op elk moment een wildvreemde jouw auto zou kunnen meenemen, en dat niemand begrijpt waarom jij daar zo'n probleem van maakt. Zou je je dan net zo machteloos voelen als Luz?

Obsessieve handelingen

Er zijn mij tot dusver twee momenten opgevallen waarin Luz obsessief handelt. In episode 2 zien we de jonge Luz die bewust één bepaalde tree overslaat op de trap. De oudere Luz doet dat nog evenzo.

Wanneer Luz op bezoek gaat bij de vader van Marco in het ziekenhuis, zien we dat ze zorgvuldig - op haar tenen - op de tegels loopt, waarschijnlijk om te vermijden dat ze de voegen raakt.

Obsessieve handelingen lijken verder voor Luz niet erg bepalend te zijn, soms lijkt de behoefte aan structuur in obsessie over te gaan, zoals bijvoorbeeld bij het snijden van groente. Wat verder opvalt is dat ze geen of weinig repetitieve handelingen verricht.

Sociaal

Het is duidelijk dat de relatie van Luz met de mensen om haar heen moeizaam verloopt. We hebben al gezien dat ze meer aandacht geeft aan spullen (en vogels), en dat ze aan intermenselijk contact minder behoefte heeft. Dit wordt aan het begin gelijk duidelijk, als ze tegen haar vader zegt dat ze met niemand anders zal praten op het feest.

De relatie met Marco overvalt haar eigenlijk, ze merkt waarschijnlijk iets bij zichzelf wat ze niet goed verklaren kan. Ondanks dat ze bijzonder onhandig met Marco omgaat, is dit het meest belangrijke sociale contact (en dat met zijn vader) wat ze heeft. (Verder is er met Marco ook van alles mis, vermoed ik).

In episode 4 wil Bart grappig zijn (de mooiste scènes uit de hele serie. Op de één of andere manier kan ik er geen genoeg van krijgen om Marco Bart te zien afranselen. Ik begrijp dat wat Bart doet op dit moment maatschappelijk gezien onder een enorm vergrootglas ligt - #metoo en dergelijke, en dat het daarom niet heel vreemd is dat dit zo wordt verwerkt in de serie. Maar Barts grapje maakte me zó woest dat ik me nog zal moeten inhouden als ik de acteur in levende lijve ergens tegenkom…)

Luz Mag ik mijn appel terug?

Bart Tuurlijk.

Luz Maar hij zit in je broek.

Bart Ah, ja, hij zit in mijn broek. Je kunt er hem toch uithalen?

(Luz haalt met grote tegenzin de appel uit zijn broek, en loopt weg)

Bart Hé, krijg ik geen kusje?

Marco heeft dit alles gadegeslagen en zet één en ander recht door middel van een gedwongen bezoekje aan de wc. Voorzover ik me kan herinneren is Marco alleen hier gewelddadig; precies op het juiste moment, zou ik zeggen. Ik vroeg me eerlijk gezegd af of er wel betere oplossingen zijn; een officiële aanklacht via een hogere instantie zou vele malen tijdrovender zijn geweest en nauwelijks effectief. Een prettige bijkomstigheid van het dictatoriale regime.

Bart is snel en goed genezen:

Bart Luz, ik kom mij verontschuldigen bij jou voor dat grapje met die appel.

Luz Was dat een grapje?

Bart Ja. Het gaat niet meer gebeuren.

Luz Ik vond dat niet grappig.

Ik vermoed dat iedereen die wel eens gepest is, zich met Luz kan identificeren - en zich iemand wenst als Marco die voor hem of haar opkomt.

De gebeurtenis met Bart leidt gelijk tot de vraag wat een ‘vriend’ is:

Bart Wil je eventueel tegen je vriend bij het Schild zeggen dat ik mij ben komen verontschuldigen bij jou?

Luz Heb ik een vriend bij het Schild?

Bart Die gast die hier net was.

Luz Ik ken alleen regulator Simons.

Bart Ja, die. Wil je hem zeggen dat ik mij ben komen verontschuldigen bij jou? Alsjeblieft? 

Luz Ja, ik zal het zeggen.

Bart Dank je.

Luz moet heel erg verwerken wat ze hoort, namelijk dat Marco volgens Bart een ‘vriend’ van haar is. Het lijkt erop - in het vervolg - dat voor haar een ‘vriend’ altijd een heel goede, echte vriend is. En omdat Bart Marco een ‘vriend’ noemt, is Marco blijkbaar zo iemand. Ze zal dit ook - op haar manier - romantisch in hebben gekleurd, maar omdat ze later Marco’s vader ook ziet als vriend speelt romantiek bij haar beeld van vriendschap waarschijnlijk geen doorslaggevende rol.

Het doet zeer om te zien hoe Marco afhoudend reageert op Luz (hoewel zijn actie met Bart bewijst dat Luz ook iets voor hém betekent). Dit blijft tot aan het einde van de serie zo, als een soort relationele cliffhanger voor het volgende seizoen - vermoed ik.

Luz spreekt daarna met Hanna over Marco. Hanna heeft alle reden om Marco zwart af te schilderen, en zeker niet als vriend. Tenslotte zegt ze:

Hanna Luz, Marco Simons is je vriend niet. Je vindt wel iemand anders. Een echte vriend.

Luz Papa zei dat ook altijd. Maar dat is niet zo, niemand wil dat. Iedereen vindt mij gewoon raar.

Hoe hard dat ook klinkt, maar Luz heeft hier uiteraard gelijk in. Ze moet wel zeldzaam veel geluk hebben wil er iemand deel willen gaan uitmaken van haar leefwereld - en nog belangrijker, zij van die van de ander.

In het ziekenhuis treft ze (samen met haar moeder) Marco onverwachts aan.

Luz Waarom ben jij hier?

Marco Mijn vader is hier opgenomen. (loopt weg)

Luz Wat heeft hij?

Marco Een gebroken sleutelbeen. Fijne dag.

Cato Wat doet het ertoe waarom hij hier is?

Luz Mag ik dat niet vragen?

Erg herkenbaar: het stellen van vragen die blijkbaar ‘onbehoorlijk’ zijn. Die onzekerheid over de miljoenen ongeschreven sociale regels komt ook naar voren bij het dozen inpakken met Marco’s vader Simon:

Simon (lacht als hij ziet hoe Luz werkt)

Luz Doe ik iets verkeerd?

Simon Nee. Je bent goed bezig. Je doet me denken aan iemand.

Luz laat hier een soort wantrouwen naar Simon zien. Dat wantrouwen komt voort uit het niet-vertrouwd zijn met het sociale verkeer. Er is niets wat haar vertelt dat het lachje van Simon iets anders betekent dan het lachje van Bart op de werkvloer - ze komt daar alleen achter door het te vragen.

Mooi is het moment dat Luz door Marco naar huis gebracht wordt, en ze vraagt naar het afluisteren:

Luz Luister je ons nog altijd af?

Marco Daar mag ik niet over praten. (na een poos) Nee.

Luz Jammer. Anders kon ik zo tegen je praten.

Hiermee geeft Luz aan dat ze wel wil en kan praten met Marco, maar dat dit niet op een gewone manier kan. Via de afluisterapparatuur is dat makkelijker; waarschijnlijk omdat ze dan niet afgeleid wordt doordat ze de ander tegen wie ze spreekt tegelijk ziet. Er zijn dan teveel signalen die tegelijk moeten worden geïnterpreteerd. Nogmaals, erg mooi moment, omdat het zo herkenbaar is.

Dat Luz nauwelijks verbonden is met de maatschappij heeft in Arcadia ook een paar goede kanten. Zo speelt voor haar de score geen rol (die voel je niet, zoals ze tegen Simon zegt). Ook ziet ze het inpakken van dozen als goed werk. Beter werk dan het bellen van boze klanten. Wat dat laatste betreft kon ik me erg goed in haar inleven; maar net als Arcadia denkt onze maatschappij daar anders over.

Prikkels en stress

Luz loopt altijd met een koptelefoon; eentje met buitengewoon goede noise-cancelling (gegeven de staat van de verdere techniek in Arcadia). Wat mij betreft hét levensreddende attribuut voor autisten. De koptelefoon gaat op zodra het te druk dreigt te worden - zoals direct opvalt bij het feest in de eerste episode. Die ‘drukte’ kan komen door veel mensen, maar ook doordat een situatie sociaal complex wordt - met het gezin in de auto, bijvoorbeeld. Ik vond het erg herkenbaar.

De koptelefoon helpt niet altijd, zoals bij één van de eerste huiszoekingen. We zien Luz dan met haar handen in het hoofd de controle verliezen. Hetzelfde gebeurt uiteindelijk tijdens de onfortuinlijke busrit waarbij iemand anders ‘haar’ zitplaats in beslag neemt.

Ironisch genoeg weet ze zich toch behoorlijk te handhaven in alle ellende die over haar en haar familie wordt uitgestort en ze weet na elk conflict of drama zich wonderlijk goed te herpakken -  veel beter dan een gemiddeld mens dat zou kunnen in het echte leven. Het is film, zullen we maar zeggen.

Zelfinzicht

Dit was de vraag die bij mij bleef steken: In hoeverre heeft Luz inzicht in haar eigen problematiek, en daaraan gerelateerd, wat zou haar IQ zijn?

Wat me opvalt is dat haar familie op kinderlijke toon tegen haar praat. Eén keer verweert ze zich daartegen (situatie is dat ze samen op één kamer moet slapen met Hanna):

Cato Luz, die vogelhuisjes die papa maakte, daar woonde toch ook altijd meer dan één vogel in?

Luz Ik ben geen kind, hè.

Haar gedrag lokt uit dat mensen haar als kind behandelen, de vraag is in hoeverre Luz daadwerkelijk kinderlijk is. Zelfinzicht heeft ze van tijd tot tijd in ieder geval wel, zoals gelijk bij het eerste verhoor:

Luz Waarom ben ik hier? Is het omdat ik anders ben?

En bij het gesprek na het conflict in de bus:

Marco In de bus heeft niemand een eigen plaats.

Luz Ja, dat is een domme regel.

Marco Ik denk dat jij de enige bent die er zo over denkt.

Luz Ik weet het.

Ook lijkt ze een bepaald inzicht te hebben in hoe anderen denken. Ze concludeert na het verhaal van Marco’s vader: "Ik denk dat Marco je heel graag ziet." Toch kan ze niet altijd goed de aansluiting vinden. Marco is niet erg blij met het vogelhuisje dat ze voor hem heeft meegenomen als aandenken - waarbij ik opnieuw opmerk dat er met Marco ook wel wat mis is.

Concluderend heeft Luz wel een bepaald inzicht in haar eigenaardigheden, maar lijkt het haar niet echt te raken. Ze beschouwt het meer als een feit dan als een probleem, hierdoor gedraagt ze zich zoals ze zich voelt - zonder veel reserves, omdat ze (op dit vlak) geen eisen aan zichzelf stelt. Aan het begin heb ik een uitspraak van haar opgenomen: Ik wil me niet aanpassen. En in dit eerste seizoen van Arcadia houdt ze zich daar ook aan.

Conclusies

Over obsessies gesproken: Het schrijven van dit artikel was voor mij een obsessieve bezigheid. Er is geen direct logische reden voor te bedenken om hier een volledige dag aan te besteden. Ik deed het, omdat wat ik zag, me raakte.

Daarbij viel het me op - en dit is mij eerder opgevallen - dat voor mij verhaalfiguren net zo werkelijk zijn als ‘echte’. Sterker nog, Luz Hendriks is voor mij veel werkelijker dan Lynn van Royen ooit zal worden. Ook bij het schrijven van eigen fictie heb ik die ervaring: dat de fictieve wereld ‘echter’ is dan de ‘echte’. Daarom heb ik in mijn reflecties hierboven ook over Luz gesproken alsof ze een werkelijk bestaand persoon is.

Misschien dat dit stuk iets kan helpen met de acceptatie van mensen met autisme, en dan vooral zij die niet in staat zijn om zich aan te passen. Het kan zo maar zijn dat je in dezelfde situatie terecht komt als die vrouw in de bus, en het is dan fijn om beter te begrijpen wat er achter de vraag van een autistisch persoon steekt.

Een spannende vraag vind ik die van het wel of niet moeten aanpassen. Luz kon dat niet, nog niet in ieder geval. Maar wat als je het wél kan? Mijn eigen ervaring is dat het er snel toe leidt dat je je anders voordoet dan je bent, dat je dus niet meer jezelf bent.

Je niet aanpassen betekent aan de andere kant dat je er een beetje vanuit gaat dat de wereld om je heen dat dan maar moet doen, iets wat gebeurt rond Luz in Arcadia. Dat is een belasting voor de directe omgeving, maar - zoals we bij Luz hebben gezien - kan dit er toe leiden dat de omgeving op een te kinderlijke manier met je omgaat. Wil je echt dat je omgeving steeds voor jou op eieren moet lopen? (Uiteraard geldt dit alleen voor hoog-functionerende mensen).

Belangrijk is voor mij de gids van het christelijk geloof, een geloof dat van ons allemaal zelfverloochening vraagt. Voor de één is dat dit of dat, voor mij ligt dat op de hierboven besproken vlakken.